piątek, 13 grudnia 2013

Dla Michała i Wojtka

Dzisiaj dla odmiany post w zupełnie innym stylu i o innej tematyce.
Pewnie nie raz i nie dwa czytaliście lub słyszeliście takie "wołanie o pomoc". Wiem, że nie każdemu da się pomóc, ale myślę, że w ten przedświąteczny czas warto może do kogoś wyciągnąć pomocną dłoń. Szczególnie jeśli jest to ktoś, kogo się zna. A tak jest w tym przypadku. Znam Kasię, mamę Wojtka i Michała od lat. Jej rodzice mieszkają niedaleko mnie. 15 lat temu, wkrótce po narodzinach Jej bliźniaków, Wojtka i Michała, okazało się, że obaj chorują na mukowiscydozę
- wrodzoną chorobę genetyczną.



Choroba objawia się tym, że organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe. Schorzenie to najczęściej powoduje zmiany w układzie oddechowym i przewodzie pokarmowym. Pierwsze pół roku życia spędzili w szpitalu. Kolejne lata mijały w miarę spokojnie, nie licząc codziennej rehabilitacji oddechowej, stałego podawania leków, stosowania specjalistycznych diet... W styczniu 2013 stan chłopców bardzo się pogorszył. W czasie wakacji Wojtka zakwalifikowano do przeszczepu płuc,
ale listopadowe badania "odsunęły" na czas nieokreślony operację,
ponieważ Jego stan jest bardzo poważny.

Miesięczny koszt leczenia to około 4000zł, z czego tylko część jest refundowana przez NFZ.
Przez 15 lat rodzina dawała radę, nie wyciągając ręki do nikogo. Ale nadszedł czas, kiedy potrzebna jest pomoc innych, bo potrzeby są coraz większe. Obecnie koniecznym staje się zakup co najmniej jednej kamizelki oscylacyjnej, która może wspomóc oczyszczanie ich dróg oddechowych.
Niestety, to wydatek rzędu 19000zł.
Próbujemy, jak możemy (ja w pracy mam skarbonkę i namawiam ludzi do dobrego uczynku :) )

Kilka dni temu został założony fanpage na facebooku - "Wojtek i Michał walka z mukowiscydozą"
Zajrzyjcie, poczytajcie, pomyślcie...



Od wczoraj chłopcy są pod opieką Fundacji MATIO i mają tam założone subkonto. Jeśli ktoś z Was lub Waszych znajomych może i chce pomóc - to bardzo o to proszę.


A jeśli ktoś ma jakiś inny pomysł, to jestem otwarta na propozycje (myślałam o jakiejś aukcji rękodzielniczej, ale ktoś musiałby mi w tym pomóc)...


5 komentarzy:

  1. Mamuś, co do aukcji, to napisała do mnie już jedna dziewczyna w tej sprawie (napiszę Ci w mailu), więc mam nadzieję, że się uda :)

    OdpowiedzUsuń
  2. Aukcja rękodzielnicza jak najbardziej, na pewno wspomogę !

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dziękuję, Maju, w swoim i Chłopaków imieniu, zaczniemy po Nowym Roku, bo teraz trochę takich aukcji już jest i ludziska trochę "wypompowani" są :))

      Usuń
    2. Jolka jak zorganizujesz u siebie taką akcję to możesz na mnie liczyć zrobię jakieś prace

      Usuń
    3. cieszę się, że chcesz... :*

      Usuń